ОСОБЕННОСТИ РЕЖИМА КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ИНФОРМАЦИИ
- Авторы: Крюкова Е.С.1, Поваров Ю.С.1
-
Учреждения:
- Кафедра гражданского и предпринимательского права, Самарский национальный исследовательский университет имени академика С. П. Королева
- Выпуск: Том 6, № 2 (2020)
- Страницы: 36-42
- Раздел: Гражданское право
- URL: https://journals.ssau.ru/jjsu/article/view/7913
- DOI: https://doi.org/10.18287/2542-047X-2020-6-2-36-42
- ID: 7913
Цитировать
Полный текст
Аннотация
В статье рассматривается принцип конфиденциальности, реализуемый при проведении геномных исследований, выявляется и раскрывается специфика его содержательной части в связи со значимостью генетических сведений не только для обладателя, но и его кровных родственников. Доказывается необходимость нормативного закрепления гарантий соблюдения исследуемого принципа с учетом положений международного законодательства. Обозначается проблема выявления и правовой регламентации случаев, допускающих раскрытие геномной информации помимо воли гражданина. Особо поднимается вопрос о возможности использования банка генетических данных в научных целях без идентификации их обладателей.
Об авторах
Е. С. Крюкова
Кафедра гражданского и предпринимательского права, Самарский национальный исследовательский университет имени академика С. П. Королева
Автор, ответственный за переписку.
Email: grigorjewa.katerina@yandex.ru
Россия
Ю. С. Поваров
Кафедра гражданского и предпринимательского права, Самарский национальный исследовательский университет имени академика С. П. Королева
Email: grigorjewa.katerina@yandex.ru
Россия
Список литературы
- Кадников Б. Н. О становлении и развитии законодательства об охране частной жизни граждан // Общество и право. 2016. № 2 (56). С. 30–33. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/o-stanovlenii-i-razvitii-zakonodatelstva-ob-ohrane-chastnoy-zhizni-grazhdan.
- Рузанова В. Д. Право на защиту персональных данных: гражданско-правовой аспект // Гражданское право. 2019. № 6. С. 17–20. DOI: http://doi.org/10.18572/2070-2140-2019-6-17-20.
- Михеева Л. Ю. Модернизация института нематериальных благ: достижения и перспективы // Кодификация российского частного права / под ред. П. В. Крашенинникова. Москва: Статут, 2017. С. 183–194. URL: https://base.garant.ru/77772623.
- Белая О. В. Практика Европейского суда по правам человека об использовании геномной информации и биоматериала человека //Международное право и международные организации. 2019. № 2. С. 57–70. DOI: http://doi.org/10.7256/2454-0633.2019.2.30166.
- Кубитович С. Н. ДНК как носитель информации неограниченного круга лиц // Вестник экономической безопасности. 2017. № 4. С. 185–190. URL: https://elibrary.ru/item.asp?id=35224593.
- Тищенко П. Д., Юдин Б. Г. Моральные проблемы современной генетики // Рабочие тетради по биоэтике. Вып. 3: Биоэтические проблемы геномики и эногеномики: сб. науч. ст. / под ред. Б. Г. Юдина. Москва: Изд-во Моск. гуманит. ун-та, 2006. 41 с.
- Ижевская В. Л., Иванов В. И. ГенЭтика – забота о будущем //Экология и жизнь. 2005. № 8. С. 64–68. URL: http://www.ecolife.ru/jornal/emed/2006-1-1.shtml.
- Нечкин А. В., Воронина Л. И. Правовое регулирование скрининга на наследственные заболевания: отечественный и зарубежный опыт //
- Современное право. № 7–8. С. 99–105. DOI:https://doi.org/10.25799/NI.2019.38.97.016.
- Машкова К. В., Варлен М. В., Зенин С. С., Барциц А. Л., Суворов Г. Н. Саморегулирование отношений в сфере информирования о ходе и
- результатах генетических исследований: проблемы разработки профессионально-этических требований // Lex Russica. № 6. С. 131–143. DOI: https://doi.org/10.17803/1729-5920.2019.151.6.131-142.
- Некотенева М. В. Некоторые особенности защиты прав личности при регулировании геномных исследований // Право и современные технологии в медицине / отв. ред. А. А. Мохов, О. В. Сушкова. Москва: РГ-Прогресс, 2019. C. 141–154. URL: https://eulaw.edu.ru/wp-content/uploads/2019/10/rezultatysimpozium-1.pdf.
- Offit K., Groeger E., Turner S., Wadsworth E. A., Weiser M. A. The «duty to warn» a patient's family members about hereditary disease risks // Journal of the American Medical Association. 2004. № 292 (12). P. 1469–1473. DOI: http://doi.org/10.1001/jama.292.12.1469.
- Московкина И. К. Право собственности на генетический материал в процессе его хранения и обработки: анализ зарубежной судебной практики // Право и современные технологии в медицине / отв. ред. А. А. Мохов, О. В. Сушкова. Москва: РГ-Прогресс, 2019. C. 136–141. URL: https://eulaw.edu.ru/wp-content/uploads/2019/10/rezultaty-simpozium-1.pdf.
- Sonia M. Suter Disentangling Privacy from Property: Toward a Deeper Understanding of Genetic Privacy // GEO. WASH. L. REV. 2004. № 4. P. 737–814. URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16506342.
- Старовойтова О. Э. Тело и собственность // Ленинградский юридический журнал. 2015. № 4. С. 48–55. URL:https://elibrary.ru/item.asp?id=25398976.
- Дупан А. С., Бикбулатова Ю. С. Использование инструментов информационного права для пред-отвращения нарушений прав человека в результате проведения исследований его генома: международный опыт // Российская юстиция. 2019. № 9. С. 19–22. URL: https://d-russia.ru/ispolzovanie-instrumentov-informatsionnogo-prava-dlya-predotvrashheniya-narushenij-prav-cheloveka-v-rezultate-provedeniya-issledovanij-ego-genoma-mezhdunarodnyj-opyt.html.
Дополнительные файлы
